Afişez elemetele după tag: autism

Institutul Autism Voice, primul centru dedicat tinerilor și adolescențior cu autism din România, a lansat recent un sondaj adresat părinților care au copii diagnosticați cu autism.

Acest sondaj are ca scop identificarea nevoilor și provocărilor specifice cu care se confruntă aceste familii, precum și crearea uneii baze de pornire pentru o statistică oficială privind prevalența tulburărilor de spectru autist în rândul copiilor și adulților din România.

Părinții sunt încurajați să participe la acest sondaj și să contribuie la crearea unei voci puternice și unite în sprijinul copiilor lor și al comunității de autism din România.

Sondajul poate fi accesat pe site-ul Institutului Autism Voice: https://institut.autismvoice.ro/cercetare/

„Insitutul Autism Voice a pornit cu misiunea de a oferi programe de terapie pentru adolescenții, tinerii și adulții cu autism care încă au nevoie de sprijin sau nu au avut parte de terapie în copilărie. Ne dorim să fim un sprijin real pentru părinții și fiii lor, atât prin programele de intervenție pe care le oferim, cât și prin demersurile de advocacy pe care echipa asociației le întreprinde. Prin lansarea acestui sondaj, ne propunem să strângem date cuprinzătoare și să conturăm o imagine mai clară a numărului de copii cu autism și a nevoilor lor de intervenție, astfel încât să putem oferi servicii și sprijin adecvat, în conformitate cu nevoile lor. Acest sondaj este doar primul pas dintr-o acțiune mai amplă pe care ne-o asumăm în 2023, anume aceea de colectare de informații actuale și relevante pentru comunitate”, a spus Anca Dumitrescu, președintele Institutului Autism Voice.

Una dintre principalele provocări cu care se confruntă atât părinții, cât și specialiștii, este lipsa unor statistici oficiale și actualizate cu privire la numărul de persoane afectate de tulburările din spectrul autist și nevoile lor specifice. Aceste date sunt esențiale pentru a putea dezvolta și implementa politici și programe adecvate de sprijin și intervenție.

„Nevoia unor date statistice oficiale despre prevalența autismului în România este iminentă. Tot ce știm în acest moment se bazează pe informații externe sau sondaje vechi realizate de societatea civică și unii specialiști. Asociația Autism Voice este un reper în domeniu, bazându-se pe zeci de terapeuți specializați în autism care au creat programe de intervenție de înaltă calitate. Ne dorim să înțelegem și mai bine nevoile comunității pentru a oferi sprijin familial, formare și consiliere pentru părinți. Seria de sondaje pregătite are ca scop și crearea unor activități de conștientizare și advocacy în comunitate”, a menționat Nicoleta Orlea, director de fundraising al Institutului Autism Voice.

Prin acest sondaj, părinții au ocazia să își împărtășească experiențele cu privire la diagnosticul de autism al copilului lor, accesul la servicii și terapii, obstacolele întâlnite și nevoile lor. Rezultatele vor fi folosite pentru a crea premisele unor politici și programe eficiente în beneficiul familiilor care se confruntă cu acest diagnostic.

Studii internaționale recente relevă că dacă de la vârsta de 2 ani sau chiar mai devreme, copiii cu autism încep un program intensiv de terapie ABA, de 20 – 30 de ore săptămânal, timp de doi ani fără întrerupere, se pot obține rezultate semnificative. Astfel, 50% dintre copiii cu autism pot fi recuperați dacă beneficiază de terapie intensivă în primii ani de viață.

Până la 30% dintre copii vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar, 20% vor fi independenți și vor avea o viață normală, dar vor necesita îndrumare și consiliere deoarece vor avea oarecare dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți. Dar restul de aproximativ 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea familiei.

„Dacă pentru copii există soluții de recuperare, pentru cei care nu au făcut terapie la vârste fragede iar acum sunt adulți este tardiv să vorbim despre recuperarea completă. Însă, pot avea o viață ușoară, cu susținerea specialiștilor și a societății. În condițiile actuale din România, majoritatea adulților cu TSA nu pot avea joburi sau termina studiile. Pentru ei, am creat Institutul Autism Voice, sub umbrela caruia am pus bazele primelor programe de recuperare 3600, adaptate pentru această categorie de tineri și adolescenți”, spune Anca Dumitrescu, președinte Autism Voice.

Institutul Autism Voice a luat naștere în noiembrie 2022, din dorința de a ajuta toate persoanele afectate de tulburările din spectrul autist din România. Peste 40 de tineri sunt deja înscriși în programele de terapie dezvoltate de Institut - Life Autism, Social Skills Training și ABA Next Step.

„Institutul Autism Voice este un centru multidisciplinar de recuperare și cercetare a autismului, ce reunește într-un singur loc toate resursele necesare pentru recuperarea persoanelor afectate de TSA. Astfel, putem ajuta direct mai multe familii, dar și să facem cercetarea și strângerea datelor necesare pentru dezvoltarea unor politici și strategii naționale pe termen lung. Pentru anul 2023, ne dorim să ajutăm cel puțin 100 de adolescenți și adulți cu TSA. Pentru ei nu existau programe specializate, mulți stau acasă lângă părintele care le oferă îngrijire zilnică, fiind uitați de sistemul terapeutic și social. Abia îi vedem pe stradă, la un restaurant, sau făcând lucrurile simple care se cuvin oricărui adolescent sau adult, care aduc normalitate și bucurie în viață. Atât prin intermediul asociației, cât și al Institutului, putem susține terapia copiilor fie în proporție de 100%, fie 50%, alături de parteneri companii, sponsori și donatori, care cred, alături de noi, că orice copil are dreptul la viață funcțională și la o voce proprie, puternică”, a menționat Nicoleta Mariana Orlea, director de fundraising Autism Voice.

• 43% dintre beneficiarii asociației au peste 8 ani;
• Majoritatea beneficiarilor sunt copii care au început terapia încă de la 2 ani;
• Terapia intensivă din primii 2 ani pentru recuperarea semnificativă a unui copil poate costa familiile până la 40.000 Euro (pentru un program de 4 ore/zi de terapie);
• 70 de specialiști lucrează pentru Asociația Autism Voice și Institutul Autism Voice.

Asociația Autism Voice a reușit, în 2022, să ofere terapie gratuită sau decontată parțial pentru 400 de familii ai căror copii suferă de tulburări din spectrul autist. Alte 350 de familii au fost sprijinite prin proiecte specifice.